Vingt-deux ans

« Seul on peut aller vite.
Ensemble nous irons plus loin. »
— Yann Perreau

Une partie de moi est restée là, figée à jamais dans cet instant.

J’ai vingt-deux ans. Je viens de terminer mon baccalauréat. Dehors, les pelouses sont vertes et les rudbeckies exhibent au soleil leurs grandes corolles jaunes.

Je suis assise au chevet de ma mère, dans une chambre sombre et climatisée où l’on va et vient à pas feutrés. Je suis là pour faire mes adieux. Je ne sais pas exactement combien de jours ou d’heures nous avons, mais je sais la fin imminente. Maman enveloppe tout d’un regard serein, malgré la douleur qui tire ses traits.

Aimer, c’est aussi accepter de laisser partir.

Ce moment, elle a commencé à m’y préparer dès que j’ai su parler, je pense. Elle a tant craint que, sans elle, je sois reléguée à la crasse institutionnelle, comme si elle savait d’avance que la mort nous séparerait tôt. Elle m’a appris l’autonomie, à ne jamais demander aux autres de faire à ma place ce que je pouvais faire moi-même.

J’ai depuis appris que l’autonomie n’est qu’une illusion; une illusion qui nous rend malades et fous, d’ailleurs. Nous sommes, toutes et tous, interdépendants. Vous connaissez quelqu’un, vous, qui fait pousser ses aliments, les prépare et forge ses propres outils après en avoir miné les métaux? Certaines personnes construisent des maisons, d’autres aident leurs congénères à composer avec leurs phobies ou les dérident avec de bonnes histoires.

Au plan affectif, aussi, nous sommes interdépendants. Notre bonheur et notre équilibre sont intimement liés à notre capacité d’entrer en relation avec les autres.

La mère d’une amie a été hospitalisée il y a quelques jours; les hospitalisations se succèdent. Alors, naturellement, la mort s’est invitée dans notre conversation. L’espace d’un instant, j’ai eu à nouveau vingt-deux ans.

Mon amie et moi sommes sans enfants.

— Tu crois qu’il y aura quelqu’un à notre chevet? m’a-t-elle demandé.

Au chevet de ma mère, il y avait aussi ses amies.

Sans doute meure-t-on comme on a vécu.

La fissure en toute chose

Quand ai-je entendu la première fois mon père prononcer les mots? Je ne sais plus. C’était peut-être dans un bout de conversation entre adultes, entendus à la dérobée. J’épiais souvent les adultes quand j’étais petite (maintenant, j’épie avec la même curiosité les inconnus dans l’autobus). Ou c’était peut-être un de ces soirs où, sirotant un verre au salon avec une vieille amie de la famille, mon père se laissait aller aux confidences. Enfin, ces mots, mon père les avait prononcés avec un tel détachement, sur le même ton qu’il aurait annoncé : « il pleut dehors ».

 — Beaucoup de gens m’ont demandé pourquoi on ne l’avait pas institutionnalisée.

C’est le genre de chose qu’on disait à l’époque. Vous aviez une enfant handicapée : vous la jetiez dans une institution à l’abri des regards.

Dans quelques années, si Steven Fletcher a raison et que, de fait, l’obsession des bébés-boumeurs pour l’efficacité et la jeunesse éternelle l’emporte et que nos gouvernements légalisent l’euthanasie, on commencera à poser une tout autre question au sujet des personnes handicapées. En fait, celle-là, on nous la posera directement. On nous demandera, sur un ton faussement compatissant :

— Pourquoi tu n’en finis pas proprement?

Vous croyez que j’exagère? Peut-être. Je l’espère.

Mes parents ont fait un choix subversif. Ils m’ont gardée. Ils m’ont aimée. Pis encore, ils m’ont promenée au centre commercial, ils m’ont encouragée à socialiser avec les enfants du voisinage et ils ont insisté pour que l’État m’éduque avec les « normaux ».

Dans quelques années, le comble de la subversion sera de vouloir s’accrocher de toutes ses forces aux derniers lambeaux de sa vie, d’exhiber sa carcasse décrépite en public avec un sourire et de répondre aux imbéciles demandant pourquoi vous choisissez de souffrir alors qu’il y a une solution tellement simple…

— Je vous emmerde!

J’ai repensé à M. L. aujourd’hui.  « La bataille contre mon handicap se passe dans ma tête et dans celles des gens autour » , m’a-t-elle dit quand je l’ai interviewée pour Un jour, ils entendront mes silences. M. L. s’accrochait avec tant de force à la vie malgré l’ignominie dont faisaient preuve les médecins et sa famille à son égard. La douleur ne l’empêchait pas de parler de la beauté de son corps « tout en courbes ».

Le poète chante : oublie la perfection; il y a une fissure en toute chose; c’est par là qu’entre la lumière…

Une autre parole

La parole bouillonne en moi : une parole caustique, instinctive, chaotique que je m’efforce de dégrossir et structurer sur le papier.

J’ai le temps. Au contraire d’autres écrivaines et artistes, je ne suis pas déchirée par le « conflit entre maternité et création » (1). Mes déchirements à moi sont ailleurs, ils sont d’une autre nature.

Le niveau de scolarité des femmes a surpassé celui des hommes au Canada, rapportait-on plus tôt ce moi-ci (2). Notre parole continue cependant d’avoir moins de poids que celle des hommes. Nous ne nous intéressons pas aux mêmes enjeux que nos concitoyens (3) (4). De surcroît, on tend encore à nous chosifier. L’extrait d’une entrevue de Dustin Hoffman qui circule ces jours-ci sur la toile en dit long : pour qu’on porte attention à une femme, elle doit être belle. Automatiquement remonte en moi la parole d’Annie Leclerc :

[…] le premier ingrédient qui compose notre poison est notre valeur, capacité aux plus grands sacrifices, haute vertu du dévouement, généreuse puissance de l’abnégation et du silence.
Et le deuxième ingrédient de notre poison, qui n’agit véritablement que soutenu par le premier est celui de notre beauté, non pas comme un fait incontestable, mais comme un ultimatum ancré en nous-mêmes. Si tu n’es ni jeune ni belle (les deux conditions sont exigées), tu n’es plus ou pas véritablement femme, c’est-à-dire pour l’homme. (5)

Évidemment, les obstacles sont encore plus grands pour les femmes marginalisées qui veulent créer ou prendre la parole.

Comment encourager et soutenir l’expression des femmes à travers les arts? Voilà la question à laquelle réfléchit un petit groupe de femmes, dont je fais partie. Nous avons une idée, que nous travaillons actuellement à mettre au point. Je vous en reparlerai d’ici l’automne.

Entre-temps, Un jour, ils entendront mes silences continue de faire son chemin. Il a été récemment choisi finaliste des Prix Handi-Livres dans la catégorie « roman ». Le Fonds Handicap & Société par Intégrance et la Bibliothèque nationale de France coorganisent ces prix, qui visent à faire connaître une parole plutôt marginale, justement, à mettre en lumière des livres qui traitent des handicaps.

1. Pascale Navarro. « Des femmes en art », Gazette des femmes, 19 juin 2012.

2. « Le niveau de scolarité des femmes surpasse celui des hommes », Radio-Canada, 26 juin 2013.

3. « The female perspective », National Post, 10 juillet 2013.

4. « Women, especially in Canada, are more ignorant of politics and current affairs than men, says UK research », National Post, 2 juillet 2013.

5. Annie Leclerc. Parole de femme, édition 25e anniversaire, Babel (Actes Sud), 2001, p. 52.

Lettre posthume à David A.

Cher David,

J’ai appris avec un retard considérable la nouvelle de ta mort. Nous ne nous sommes jamais rencontrés. J’aurais aimé te présenter mon amie Jenny : elle aurait insisté pour que tu essaies la voile et t’aurait appris à commander un Martin 16 à la paille. Filer sur l’eau procure un tel sentiment de liberté — à condition de ne pas avoir peur de l’eau, bien sûr!

J’ignore ce que tu faisais avant de faire les manchettes. Aimais-tu la lecture, le théâtre, les beaux-arts? Si ta plus grande passion était l’escalade, le piano ou le rafistolage de vieux bazous, ta frustration a dû être grande après l’amputation de tes membres. Certes, on n’est jamais trop vieux ou trop magané pour commencer à cultiver une nouvelle passion, sauf que nous, êtres humains, avons souvent du mal à laisser aller ce qui est passé.

Permets-moi une question indiscrète : regrettes-tu ta décision d’en finir avec l’aide d’un ami? Es-tu heureux à présent ou est-ce que le désespoir qui t’habitait ici t’a suivi de l’autre côté? Je suis curieuse, vois-tu, d’autant plus que le gouvernement du Québec vient d’annoncer il y a quelques jours son intention de légiférer pour permettre « l’aide médicale aux mourants désireux qu’on mette un terme à leurs souffrances ». Je m’interroge sur la sagesse d’une telle loi parce que je m’inquiète pour celles et ceux qui, tout en étant encore habités par un désir de vivre, pourraient se sentir obligés de suivre ton exemple par crainte de déranger, d’être un peu trop encombrants…

Les médias ont parlé de ta colère quand tu as appris que ton cœur s’était arrêté à l’hôpital, mais que les médecins l’avaient forcé à rebattre. J’aurais probablement été en colère aussi. J’aime ma vie, j’entends bien l’aimer jusqu’au bout, de toutes mes forces, mais arrivée au bout, justement, je ne veux pas qu’on me retienne, parce que je crois qu’il y a un temps pour chaque chose; un temps pour vivre et un temps pour mourir. Ce sont les saisons de l’existence humaine. Je pense qu’il faut les honorer, plutôt que de chercher à les précipiter ou à les retarder; puisque chaque saison a ses beautés, de même que sa raison d’être.

Je sais, les saisons, on n’a plus pour elles le respect qu’on avait jadis. On veut manger des fraises et des asperges toute l’année.

Adieu, David. Je te souhaite de goûter enfin la paix et le bonheur.

Ces massacres masculins

Je m’interroge depuis trois jours sur ce que je pourrais bien écrire ici au sujet de la tragédie survenue au sud, dans une petite ville tranquille du Connecticut. Vingt-six morts : des femmes et des enfants. J’essaie de comprendre la souffrance qui a conduit un homme à devenir un instrument de mort alors que le désir de vivre est inscrit si fondamentalement au cœur de l’être humain — au point de nous faire imaginer des moyens sans cesse plus sophistiqués de prolonger la vie. Je m’interroge, et tout ce qui monte en moi, c’est le refrain de la célèbre chanson de Raymond Lévesque.

Encore une fois, l’indicible est arrivé par un homme. Les massacres sont toujours masculins, me semble-t-il.

J’ouvre au hasard le livre Parole de femme d’Annie Leclerc, acheté il y a quelques jours :

Mon corps accompagne les grandes pulsations rythmées de la vie. Il est le lieu de passage d’un mouvement qui le dépasse de toute part, mais qu’il éprouve intimement. Mon corps revient à lui-même par un cycle de métamorphoses. […] (1)

Rien dans la chair des hommes, dit-elle, ne témoigne de la courbure du temps, dont ils ont par conséquent une appréhension linéaire; cette appréhension faussée du temps fait naître en eux « le fanatisme de l’Histoire » et un insatiable besoin de conquête.

Les femmes et les enfants en font bien souvent les frais.

Bien sûr, pour expliquer le geste du meurtrier de Charlotte, Daniel, Rachel, Avielle, Benjamin et des autres qu’on enterre cette semaine dans une petite ville tranquille où le monde entier s’est invité, on peut invoquer une foule de raisons : facilité d’acheter des armes, troubles mentaux, banalisation de la violence par les jeux, les films et la télévision, médias qui n’hésitent pas à faire d’un bandit une vedette pour mousser leurs cotes d’écoute, etc. Au bout du compte, il y a ce besoin masculin de conquête, du pouvoir qu’on veut exercer sur l’autre plutôt qu’avec elle ou avec lui.

1. LECLERC, Annie. Parole de femme, Babel, 2001, p. 80-81.

Arts et handicaps

Je savais qu’en publiant Un jour, ils entendront mes silences, je serais appelée à parler de ma propre expérience comme personne handicapée. De prime abord, beaucoup cherchent d’ailleurs dans ce livre un reflet de mon vécu, un témoignage.

Art Edwards, dans le magazine The Writer de juillet 2012 considère l’engouement du public pour les récits autobiographiques (les mémoires) et compare leurs caractéristiques à celles du roman (1). Il souligne le voyeurisme inhérent à la lecture de tels récits, qu’il apparente à des « fenêtres sur le monde ». Les lire, c’est porter son regard vers l’extérieur. Tandis qu’un roman réaliste est une fenêtre sur nous-mêmes. Sa lecture demande un effort émotionnel; puisque le roman nous amène, en somme, à nous imaginer dans la peau d’un autre, à voir par ses yeux.

De fait, Un jour, ils entendront mes silences plonge la lectrice et le lecteur dans le monde de Corinne, dans son univers intérieur. Toute ma sensibilité de femme handicapée m’a servi à tisser cet univers, qui n’est toutefois pas le mien. Mon vécu de femme handicapée colore ce livre, et colore assurément tout ce que j’écris, même quand je ne parle pas de handicaps.

La pratique des artistes handicapés ne porte pas uniquement sur l’expérience du handicap. Mais je dirais qu’elle est née de l’expérience du handicap, et que pour être pleinement appréciée, elle doit être vue et entendue avec toutes ses résonances historiques et biographiques (2).

Je vois toujours le monde depuis mon siège sur roues; dans une foule, j’ai le nez dans vos derrières. Rien ne peut changer ça, et cette expérience me donne sur le monde un point de vue bien particulier — autant que la négritude de Senghor a façonné sa vision du monde et son œuvre littéraire.

C’est aujourd’hui la Journée internationale des personnes handicapées. Selon l’Organisation des Nations Unies, les personnes handicapées sont la plus grande minorité du monde (3) — une minorité qui peine encore à se faire entendre.

Une de mes lectures du moment a pour titre Parole de femme. Il s’agit d’un essai percutant sur la parole féminine; une parole infériorisée par la culture patriarcale dominante, celle-là même qui nous a donné ce qu’en France et aux Nations Unies on appelle encore les « droits de l’Homme » plutôt que « droits humains » en 2012 (4). Toute parole qui vient de l’autre — qui ne vient pas de cette culture dominante — ne tend-elle pas d’ailleurs à être marginalisée ou infériorisée (du moins, dans un premier temps)?

Cette parole, il faut pourtant la prendre, la porter le plus haut et le plus loin possible parce que, même si le monde est lent à changer, il change tout de même.

On pourrait, somme toute, comparer le monolithisme de la culture dominante au plein-chant. Aujourd’hui, nous expérimentons de plus en plus avec la polyphonie, style ô combien plus exigeant, au sein duquel la multitude et la variété des voix font toute la beauté de la musique. Entende qui a des oreilles!

(1) Art Edwards, « From real life to the page », The Writer, vol 125, no 7.
(2) Catherine Frazee, citée dans Regard sur la pratique des artistes handicapés et sourds du Canada, Ottawa, Conseil des arts du Canada, décembre 2010.
(3) Organisation des Nations Unies, Questions thématiques – Personnes handicapées.
(4) Annie Leclerc, Parole de femme, Grasset, 1974.

Le don de la mort

Nous sommes déchirés par des pulsions contradictoires.

L’humain […] porte à la fois en lui le goût de vivre et l’instinct de la mort, l’ombre et la lumière, l’espoir et le désespoir(1).

La question du suicide assisté a refait surface dans les journaux il y a quelques jours. Une autre Britanno-Colombienne atteinte de sclérose latérale amyotrophique réclame, comme Sue Rodriguez avant elle, le droit de mourir avec l’aide de son médecin.

Embrouillaminis

Les médias embrouillent encore le débat en mettant dans le même panier les personnes qui militent pour le suicide assisté et celles qui dénoncent l’acharnement thérapeutique. J’ai déjà écrit sur le sujet, je ne vous resservirai pas la même salade. J’écrivais aussi plus tôt cette année que la sagesse réside parfois dans l’inaction, une voie contraire à la pensée technique(2) qui caractérise notre civilisation. Aimer quelqu’un, enseigne Stephen Jenkinson(3), c’est l’aimer jusque dans sa mortalité.

Leçons d’une mourante

Je pense qu’il faut avoir regardé la mort en pleine face, l’avoir toisée dans toute sa misère et sa splendeur pour prendre conscience du don fabuleux qu’elle nous offre, c’est-à-dire ce qu’elle nous apprend de la vie. Les gémissements de ma mère mourante, je ne les ai jamais oubliés, bien sûr. Surtout, je me rappelle le calme sur son visage quand ma sœur et moi prenions la guitare et jouions pour elle, la vastitude de son regard quand elle parlait à mon père. Dans sa chambre à la maison, transformée en un cocon d’amour par la solidarité de nos amies et de la parenté, le temps s’est souvent arrêté.

On s’étonne parfois du feu qui m’habite. Je croise au travail, dans l’autobus et dans les rues de cette ville tellement de morts-vivants, de pauvres hères qui parcourent sans entrain leur vie, yeux et poings fermés. Enfant, j’ai frôlé la mort. Au début de ma vingtaine, je l’ai regardée prendre ma mère, lentement, inéluctablement. De là vient, je pense, mon désir ardent de vivre la vie dans toute sa plénitude. Jusqu’au bout.

Sylvain Trudel a écrit : « c’est dans l’épreuve qu’on vient vraiment au monde » (4). Tels propos auraient enragés la jeune adulte que j’étais. Maintenant, je sais que c’est absolument vrai. Les arbres les plus solides ne sont pas ceux qu’on a tuteurés et abriés.

Une mort propre

Dans notre société, on cherche à balayer le plus vite possible la mort sous le tapis ou, à tout le moins, à la rendre « propre » — au point qu’elle en devient méconnaissable. Or, c’est justement la mort, la finalité de notre existence incarnée, qui bien souvent nous révèle le sens de la vie et nous enseigne ce qui a vraiment de la valeur. Là se cache aussi la clé (certes, parfois un brin oxydée ou rouillée) du bonheur.

[…] le bonheur étant cet équilibre impondérable entre « la détresse et l’enchantement » que l’homme atteint en s’abandonnant au mouvement même de la vie(5).

1) « Commencer par le bonheur », dans L’Actualité du 15 octobre 2010. Article de Pierre Cayouette à propos du livre d’Yvon Rivard intitulé Une idée simple, paru chez Boréal. Un aperçu de cet essai est disponible ici.
2) Au sujet de la pensée technique, je vous invite à lire la leçon publiée en 2006 par Serge Carfantan à l’adresse http://sergecar.perso.neuf.fr/cours/technq3.htm.
3) J’ai parlé de Stephen Jenkinson dans un billet publié en mars 2012. Pour en savoir plus sur son travail, visitez son site Orphan Wisdom (en anglais seulement).
4) Sylvain Trudel, Du mercure sous la langue, Montréal, Les Allusifs, 2005.
5) Yvon Rivard, Une idée simple, Montréal,Boréal, 2010.

Excès de compassion

J’essayais depuis quelques jours de trouver la motivation d’écrire. C’est finalement l’indignation qui m’a ramenée au clavier.

Voyez-vous, je viens de découvrir une autre horreur commise au nom de la compassion. En effet, aux États-Unis, on invoque aussi la compassion pour interrompre la croissance d’enfants handicapés, allant jusqu’à l’ablation de l’utérus et des seins naissants chez les filles. Le cas le plus médiatisé est celui d’Ashley*.

Les instances internationales décrient les mutilations génitales en des termes on ne peut plus sévères. L’UNICEF soutient qu’elles « renforcent les inégalités subies par les filles et les femmes et constituent une violation des droits universellement reconnus de la personne humaine, notamment du droit à l’intégrité corporelle […] ». L’arrêt de croissance, tel qu’on commence à le pratiquer chez les filles handicapées, est une mutilation encore plus grave.

Ashley n’est plus une enfant, mais elle n’est pas davantage une femme et ne le sera jamais. On l’a repoussée aux confins de la marginalité; en somme, elle n’est maintenant définissable qu’en fonction de son handicap ou de sa mutilation. Les médecins français parlent d’une enfant bonsaï.

Jusqu’où ira notre obsession du contrôle? La capacité d’agir ne doit pas toujours se traduire en action; parfois la sagesse réside dans l’inaction.

* Voir l’article paru dans The Guardian le 15 mars 2012 (en anglais, assorti d’une entrevue avec le père d’Ashley) ou celui publié sur Psychomédia le 5 janvier 2007.

La réinvention des genres

En Occident, on associe la profession infirmière aux femmes; la plomberie et l’informatique, aux hommes. Certes, il y a des infirmiers, des plombières et des informaticiennes, mais si peu. Après des décennies de féminisme, la répartition des tâches et des responsabilités reste largement stéréotypée. Aux grands maux les grands moyens : en Suède, une école maternelle a décidé de combattre les stéréotypes en éliminant toute référence au genre. Cette école a pour nom : Egalia.

Egalia

Les méthodes d’Egalia suscitent tantôt la curiosité, tantôt l’incrédulité voire l’aversion. N’est-ce pas exagérer? Il existe bel et bien des différences entre les femmes et les hommes (ne serait-ce que biologiques). Faut-il « dégenrer » l’espace social (c’est-à-dire faire complètement abstraction des genres) pour enfin réussir à modifier les rapports de pouvoir entre hommes et femmes?

Je ne crois pas que l’on puisse rééquilibrer le pouvoir entre les genres en niant leurs spécificités. Il faut plutôt définir avec moins de rigidité la féminité et la masculinité. Selon Elisabeth Badinter, nous sommes déjà engagés dans cette voie, puisqu’elle considère qu’une des caractéristiques de la modernité est justement la « diversification des modes de vie féminins »(1). La diversification touche aussi les hommes, mais dans une moindre mesure pour l’instant.

La maternité comme norme

Est-ce par effet de ressac que, dans le discours public, la maternité a fait un retour en force et est placée « au cœur du destin féminin »(2) ces dernières années?

Une femme (et à moindre degré un homme) ou un couple sans enfant paraissent toujours une anomalie qui appellent [sic] le questionnement. […] Ceux-là sont constamment sommés de s’expliquer alors qu’il ne viendrait à l’idée de personne de demander à une mère pourquoi elle l’est devenue (et d’exiger d’elle des raisons valables), fût-elle la plus infantile et irresponsable des femmes.(3)

Mme Badinter parle d’« une crise identitaire probablement sans précédent dans l’histoire de l’humanité »(4), crise qui se traduit par de fortes tensions entre les mères et les non-mères, et qui nuit selon elle aux luttes égalitaires. Audrea O’Reilly, éditrice d’un livre sur la maternité au XXIe siècle(5), considère d’ailleurs  l’activisme maternaliste comme un mouvement social autonome, distinct du féminisme.

L’émergence d’une nouvelle féminité

Plus tôt, j’ai fait allusion au  prix que doivent payer les femmes qui vivent différemment, qui n’ont pas d’enfants (par choix ou non). Ce prix, outre le jugement ou l’incompréhension de l’entourage et de la société (qui nous voient souvent comme des adolescentes attardées), c’est un certain isolement. Car, les nouvelles mamans recherchent la compagnie d’autres mères et, consciemment ou non, tiennent fréquemment à l’écart celles de leurs amies qui ne le sont pas. Notre féminité hors normes serait-elle à ce point dérangeante?

Jadis, les femmes sans enfants étaient majoritairement religieuses; les non-mères d’aujourd’hui ne se cachent plus sous des habits noirs ou derrière les murs d’un couvent. Nous sommes visibles et nos modes de vie, d’une diversité plus étendue que la carte des vins des meilleurs établissements parisiens. Nous n’entrons dans aucune des catégories généralement acceptées, ce qui explique sans doute qu’en société, nous ayons vaguement le sentiment d’être des extra-terrestres.

1. BADINTER, Elisabeth. Le conflit – la femme et la mère, Flammarion, 2010, p. 31.
2. Idem. p. 9.
3. Idem, p. 23.
4. Idem, p. 12.
5. The 21st Century Motherhood Movement:  Mothers Speak Out on Why We Need to Change the World and How to Do It, Demeter Press (cité dans « « Invisi-mom » or « mamazon »? York U prof challenges stereotypes of motherhood with new anthology », The Exchange Magazine, 27 mai 2011).

Antébillets : Et si… Femme et Maternalisme frénétique.

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